Od ponedjeljka 4. svibnja, do nedjelje 10. svibnja u Hrvatskoj se, već treću godinu u nizu, obilježava Tjedan svjesnosti o rascjepima usne i nepca kojeg organizira Hrvatska udruga roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca – Osmijeh u suorganizaciji s Gradom Zagrebom, Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom. Tim povodom članovi udruge Osjmeh idući će se tjedan družiti s prvotimcima Dinama, prvaka Hrvatske u nogometu, a mi smo porazgovarali Monikom Gardaš i Slavijom Radaš iz Udruge Osmjeh, ujedno i majke dvoje mališana s rasjepom usne i(li) nepca.
Možete li nam ukratko predstaviti Udrugu Osmijeh i njezinu misiju, kome pomažete i zašto je vaš rad toliko važan?
“Udruga Osmijeh okuplja roditelje djece rođene s rascjepom usne i/ili nepca, djecu, mlade i odrasle osobe s rascjepom, ali i stručnjake koji sudjeluju u njihovu liječenju i rehabilitaciji. Naša misija je pružiti podršku od trenutka dijagnoze pa kroz cijeli proces liječenja, rehabilitacije i odrastanja. Kroz udrugu povezujemo obitelji, iskustva i struku kako bismo roditeljima pružili pravovremene informacije, emocionalnu podršku i osjećaj zajedništva. Naš rad je važan jer pokazujemo da nitko ne mora prolaziti ovaj put sam te da uz kvalitetnu medicinsku skrb, podršku stručnjaka i zajednice svako dijete može imati sretno i ispunjeno djetinjstvo”.
Hrvatskoj se svake godine rodi između 60 do 80 djece s rascjepom usne i(li) nepca. Kako izgleda put koji ta djeca i njihove obitelji prolaze?
“Put obitelji često započinje šokom, strahom i brojnim pitanjima, bilo da se dijagnoza postavi u trudnoći ili nakon rođenja djeteta. Nakon toga slijedi suradnja s multidisciplinarnim timom liječnika – kirurzima, pedijatrima, ortodontima, logopedima i drugim stručnjacima, a i mi kao udruga smo tu od samog početka, odnosno mi kao roditelji koji smo sve to već prošli i izravna smo podrška. Dijete kroz odrastanje prolazi više faza liječenja, operativnih zahvata i terapija, ali uz pravovremenu skrb, rezultati su vrlo dobri”.
Što biste poručili roditeljima koji se tek suočavaju s ovom dijagnozom?
“Roditeljima bismo poručili da nisu sami. Ova dijagnoza nije kraj svijeta, nego početak jednog puta na kojem postoji puno stručne pomoći, iskustava drugih roditelja i razloga za optimizam. Djeca s rascjepom usne i/ili nepca mogu odrastati sretno, uspješno i samopouzdano”.
Kampanja „Ljepota je u svakom osmijehu“ provodi se u sklopu Tjedna svjesnosti o rascjepu usne i/ili nepca, već treću godinu u nizu. Koji je cilj kampanje, odnosno što želite njome poručiti javnosti?
“Cilj kampanje je podići svijest javnosti o ovoj dijagnozi, razbiti predrasude i pokazati da je svaki osmijeh vrijedan i lijep. Želimo poslati poruku prihvaćanja, podrške i razumijevanja te istaknuti važnost empatije prema djeci i osobama koje prolaze dugotrajan proces liječenja. Kampanja također želi osnažiti roditelje i djecu da znaju kako nisu sami”.
Koliko su predrasude i dalje prisutne i koliko je važno educirati javnost o ovoj dijagnozi?
“Predrasude, nažalost, još uvijek postoje, najčešće zbog neznanja. Ponekad se osobe s vidljivim razlikama suočavaju s neugodnim pogledima, komentarima ili nerazumijevanjem okoline. Zato je edukacija javnosti iznimno važna. Kada ljudi razumiju što je rascjep usne i/ili nepca, koliko je liječenje zahtjevno i koliko snage imaju ta djeca i njihove obitelji, tada raste empatija, a predrasude nestaju”.
Što za vas u ovakvim inicijativama znači uključivanje sporta i suradnja s Dinamom, Dinamovom zakladom, ali i ostalim sportskim kolektivima i institucijama?
“Uključivanje sporta i suradnja s velikim klubovima poput Dinama imaju iznimnu vrijednost jer sport ima snažan utjecaj na društvo i dopire do velikog broja ljudi. Kada sportaši i klubovi podrže ovakve inicijative, šalju snažnu poruku zajedništva, prihvaćanja i podrške. Djeci to znači posebno puno jer u svojim uzorima vide nekoga tko ih podržava i daje im dodatno samopouzdanje”.
Koliko djeci i obiteljima znače trenuci poput druženja s prvotimcima Dinama i ostalim sportašima?
“Takvi trenuci djeci i obiteljima znače neizmjerno puno. To nisu samo susreti i fotografije, nego uspomene koje ostaju cijeli život. Djeca se osjećaju viđeno, prihvaćeno i posebno, a roditelji osjete podršku zajednice. Upravo takvi trenuci često donesu osmijeh, motivaciju i dodatnu snagu za sve izazove koje prolaze, naročito u doba puberteta”.
Kako građani koji žele mogu pomoći Udruzi Osmijeh i biti dio vaše priče?
“Građani mogu pomoći na više načina – donacijama, volontiranjem, dijeljenjem naših poruka i kampanja, sudjelovanjem u događanjima te širenjem svijesti o važnosti prihvaćanja različitosti. Jednako važna pomoć je i ljudska podrška, lijepa riječ te razumijevanje prema djeci i obiteljima koje prolaze ovaj put. Svaki doprinos, velik ili mali, pomaže da zajedno stvaramo više osmijeha. Veselimo se vidjeti vas sve i na našem centralnom događaju na zagrebačkom Cvjetnom trgu 9.svibnja. Dođite, podijelite s nama svoje osmijehe, a istog dana, ali predvečer, želimo i vama puno osmijeha na utakmici (taj dan se igra Derbi, op.u.)!”, rekle su nam za kraj ovog zanimljivog i edukativnog razgovora Monika Gardaš i Slavija Radaš.
