Studeni je mjesec u kojem se u hrvatskom javnom prostoru s posebnim pijetetom govori o Domovinskom ratu, a osobito o Vukovaru, Gradu Heroju i simbolu stradanja. No, osim sjećanja, studeni je i vrijeme u kojem se s još većom pažnjom okrećemo ljudima koji danas, u tom istom gradu i njegovoj okolici, žive svoje tihe, svakodnevne bitke. Jedna od takvih skupina su Vukovarski leptirići – djeca s teškoćama u razvoju i njihovi roditelji, okupljeni u Udrugu Vukovarski leptirići, koji se svaki dan suočavaju s izazovima nezamislivima većini nas. Kako bi njihov život bio dostojniji, ispunjeniji i lakši, brinu brojni ljudi dobre volje, ali i udruge i inicijative koje prepoznaju njihovu borbu i aktivno je podupiru.
Ove godine održan je peti biciklistički izazov „Ljubav se mjeri kilometrima“, koji se vozi upravo s ciljem pomaganja Vukovarskim leptirićima. Kao podršku tom izazovu, Dinamova zaklada Nema predaje pokrenula je humanitarnu akciju „Pojačajmo krila Vukovarskih leptirića“, usmjerenu na nabavu sportskih pomagala koja će djeci omogućiti lakše kretanje, vježbanje i aktivnije sudjelovanje u svakodnevnom životu.
- Pojačajmo krila Vukovarskih leptirića – nova humanitarna akcija Dinamove zaklade Nema predaje
- Popis sportskih pomagala za Vukovarske leptiriće
Tim povodom razgovarali smo s Viktorijom Matin, predsjednicom Udruge Vukovarski leptirići, kako bismo pobliže predstavili njihov rad, svakodnevne izazove, ali i i prepreke koje su do sada uspješno nadvladali.
Za početak, zanimalo nas je kako je uopće došlo do osnivanja Udruge Vukovarski leptirići, odnosno koji je bio glavni razlog za pokretanje takve Udruge?
“Osnovani smo 6. prosinca 2011. godine kao odgovor roditelja na potpuni izostanak sustavne podrške djeci s teškoćama u razvoju na istoku Hrvatske, gdje su obitelji često bile prepuštene same sebi i izložene zanemarivanju, pa i diskriminaciji. Od samog početka istodobno djelujemo kao servis obiteljima i kao aktivistička platforma, javno ukazujući na sustavne propuste i zahtijevajući jednaka prava za svako dijete”, govori nam utemeljiteljica Udruge Viktorija Matin, inače majka dječaka s teškim oblikom cerebralne paralize.
“Jednostavno nisam prihvatila tadašnji stav nadležnih institucija da za djecu s teškoćama u razvoju ne postoje rješenja. Moj osobni angažman i višegodišnji kontinuirani rad rezultirali su okupljanjem većeg broja roditelja koji su se suočavali s istim problemima, a što je u konačnici dovelo do formiranja organiziranog pokreta unutar lokalne zajednice. Kroz javne inicijative, obraćanje institucijama i suradnju s pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom, nastojali smo ukazati na postojeće sustavne propuste te potaknuti uspostavu određenih oblika podrške koji dotad nisu postojali u gradu Vukovaru”.
Iako su često ovisili o donacijama i volonterskom radu zbog izostanka kontinuirane institucionalne podrške, upornost roditelja i promjene na lokalnoj razini omogućile su pokretanje terapijskih programa, igraonica i oblika podrške koji danas predstavljaju temelj kvalitete života djece s teškoćama u razvoju u Vukovaru i okolici. Ono što je počelo kao potresna osobna borba jedne majke, danas je vidljiva društvena promjena za cijelu zajednicu….
“Udruga Vukovarski leptirići jedina je licencirana udruga na području Vukovarsko-srijemske i Osječko-baranjske županije koja sustavno pruža socijalne usluge djeci s teškoćama u razvoju te unaprjeđuje njihovu medicinsku i socijalnu skrb. Tijekom 13 godina rada osigurali smo terapije i podršku za više od 500 djece, trenutno pružamo podršku za više od 300 korisnika i zapošljavamo 45 djelatnika, uz angažman brojnih vanjskih suradnika”, rekla je Viktorija i nastavila:
“Uspješno smo proveli četiri velika EU projekta u vrijednosti gotovo 6,5 milijuna tadašnih kuna i više od 90 manjih projekata, a trenutno provodimo dva nova europska projekta. Obnovili smo i opremili prostor od 579 m² te pokrenuli projekt njegove dogradnje u vrijednosti 220.000 eura. Također, od Grada Vukovara dobili smo na korištenje prostor od 1.482 m² za razvoj novih usluga za odrasle osobe s invaliditetom, uključujući zapošljavanje i uslugu „Odmor od skrbi“.
No, unatoč nejvjerojatnim rezultatima postignutima u posljednjih 14 godina djelovanja, izazovi i potrebe i dalje postoje…
“Unatoč postignutom, zbog stalnog rasta potreba i dalje smo usmjereni na širenje kapaciteta, razvoj novih usluga i stvaranje kvalitetnijih uvjeta života za djecu s teškoćama u razvoju, osobe s invaliditetom i njihove obitelji”.
Glavni način financiranja udruge su razne donacije. Jedna od najpoznatijih akcija, koja je pridonijela i povećanoj svjesnosti o vašoj problematici, kao i o vašem dobrotvornom radu, je “Ljubav se mjeri kilometrima” koju je pokrenuo Stjepan Vukušić.
Koliko vam znači njegova potpora i angažman u vidu biciklističkog izazova?
“Donatorska kampanja „Ljubav se mjeri kilometrima“ ima iznimno snažan učinak na rad Udruge , jer ne donosi samo financijsku pomoć, nego značajno utječe na podizanje svijesti o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom, posebice na istoku Hrvatske. Kroz kampanju su se priče naših korisnika prvi put približile široj javnosti, čime se povećalo razumijevanje njihovih svakodnevnih izazova i potreba”, tvrdi Viktorija i nastavlja:
“Posebno je važno što se svake godine u kampanju uključuje sve veći broj škola, vrtića i djece, čime se odgaja nova generacija koja razvija empatiju i razumije vrijednost inkluzije. Upravo to smatram jednim od njezinih najvećih doprinosa. Pokretač kampanje, Stjepan Vukušić, za našu udrugu ima neprocjenjiv značaj. Njegova ideja i osobna predanost omogućile su da kampanja preraste u pokret koji nam je, osim konkretne pomoći, donio i novu mrežu suradnika, partnera i ljudi dobre volje. Kroz njegov angažman mnogi projekti, terapije i programi postali su ostvarivi. Akcija „Ljubav se mjeri kilometrima, postala je pokretač stvarnih društvenih promjena i snažna poruka o važnosti solidarnosti, razumijevanja i uključivanja najranjivijih skupina u društvo”.
Štef nam je ispričao kako je to voziti bicikle iz Španskog do Vukovara. Sada nas zanima vaša perspektiva cijelog izazova, kako vi provodite taj 18. studenog, odnosno kako iz perspektive Vukovarskih leptirića izgleda dolazak biciklističkog konvoja u Grad Heroj?
“Svakog 18. studenog kada tuga i sjećanja pokriju naš grad i naša srca, nastojimo gledati i u budućnost te s velikim respektom i poštovanjem dočekujemo bicikliste koji za nas čine velike promjene, koji nam daju podršku, nadu i bolju budućnost. Najviše nam se urezala u srce Stjepanova rečenica upućena nama: „Vi ste naši ljudi, a mi svoje ljude ne ostavljamo!“ Ti ljudi su naši heroji!”.
Kao potporu tom biciklističkom izazovu, i naravno Vukovarskim leptirićima s kojima Dinamova zaklada Nema predaje surađuje od samog početka svojeg djelovanja, pokrenuli smo humanitarnu akciju „Pojačajmo krila Vukovarskih leptirića“ kojoj je cilj kupnja sportskih pomagala koja će pomoći hrabrim Leptirićima u rekreaciji i kretanju. Koliko su takva pomagala bitna za Leptiriće i koliko rekreacija utječe na njihovo zdravlje, ali i osjećaj zadovoljstva u životu?
“Za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom prilagođena sportska oprema i pomagala za boravak u prirodi nisu luksuz, nego osnovni preduvjet za jednak pristup životu i zajednici. Ona im omogućuju kretanje, izlete, boravak na otvorenom i sudjelovanje u aktivnostima koje većina djece uzima zdravo za gotovo, ali su njima često nedostupne zbog neprilagođene okoline i visokih troškova. Prilagođeni bicikli djeci donose osjećaj slobode i samostalnosti, jačaju motoriku, ravnotežu i mišiće te im omogućuju zajedničke vožnje s obitelji i vršnjacima. Za mnoge naše Leptiriće prvi krug na takvom biciklu znači prvi osjećaj da su sposobni, a ne ograničeni. Pomagala za boravak u prirodi, poput terenskih kolica i prilagođenih nosiljki, omogućuju im odlazak na izlete, šetnje i sudjelovanje u školskim i obiteljskim aktivnostima. Time se otvara prostor za druženje s obitelji i prijateljima, sudjelovanje u istim iskustvima kao i njihovi vršnjaci te smanjenje osjećaja različitosti i izolacije. Upravo ta mogućnost zajedničkog sudjelovanja temelj je prave inkluzije. To nije pitanje komfora, nego ljudskog dostojanstva i jednakih prava. Osim što mijenja život naše djece, dostupnost takve opreme dugoročno oblikuje i društvo. Jer, njihovi vršnjaci kroz zajedničke aktivnosti uče prihvaćati različitosti i razvijati empatiju”.
Kakva je vizija Udruge, koji su vaši strateški ciljevi za naredni period, gdje vidite Udrugu za pet ili 10 godina godina i što bi se po vama na nacionalnoj razini trebalo napraviti kako bi život djece iz vaše udruge bio što kvalitetniji i dostojanstveniji?
“Naša vizija je da svako dijete i svaka osoba s invaliditetom, zajedno sa svojom obitelji, imaju dostupnu podršku za dostojanstven, kvalitetan i ispunjen život. U sljedećih deset godina želimo osigurati da svako dijete ima dostupne terapije, stručnu podršku i prilike za socijalizaciju, bez obzira na dijagnozu ili mjesto stanovanja. Posebno nam je važno omogućiti mladima s invaliditetom uključivanje na tržište rada, financijsku neovisnost i što veću samostalnost, uz podršku prilagođenu njihovim potrebama. Za one kojima je potrebna intenzivnija skrb želimo razvijati sigurne, kvalitetne i individualno prilagođene programe koji ih aktivno uključuju u zajednicu. Naša je misija i snažna podrška roditeljima kroz usluge „odmora od skrbi“ i pomoć u svakodnevici, jer samo roditelji koji imaju priliku predahnuti mogu dugoročno brinuti o svojoj djeci. Za ostvarenje ove vizije potrebna nam je suradnja svih – od ljudi koji nas podupiru donacijama i volonterstvom, do donositelja odluka koji moraju razumjeti da inkluzija nije čin milosrđa, nego pitanje osnovnih ljudskih prava i dostojanstva”.
Rad Vukovarskih leptirića možete podržati i donacijom na njihovoj službenoj stranici.
