Prošli ponedjeljak, na Svjetski dan srca, humanitarna Udruga ‘Veliko srce, malom srcu’ pokrenula je humanitarnu akciju “Daruj otkucaj života” u suradnji i uz podršku Dinamove zaklade Nema predaje. Cilj humanitarne akcije, službeno verificirane od nadležnih institucija, je prikupljanje sredstava za kupnju medicinskih uređaja namijenjenih djeci rođenoj sa srčanim greškama, kao i podizanje svijesti o važnosti prevencije srčanih bolesti.
- Daruj otkucaj života: Humanitarna akcija Udruge Veliko srce, malom srcu i Dinamove zaklade Nema predaje
- Na Svjetski dan srca pokrenuta akcija za djecu s prirođenim srčanim greškama
Tim povodom, za kanale Dinamove zaklade Nema predaje, porazgovarali smo s Mirelom Dežman, voditeljicom podružnice Udruge za Grad Zagreb i Zagrebačku županiju.
Vaša udruga nosi jedno od najzanimljivijih imena koje smo čuli – „Veliko srce, malom srcu“ – a imate i vrlo zanimljiv slogan „Samo neka kuca“. Možete li našim čitateljima pojasniti značaj tog imena (i slogana)?
“Ime je nastalo iz želje da se izrazi suština onoga što radimo, da s puno ljubavi, empatije i predanosti pomažemo djeci rođenoj s prirođenim srčanim greškama, odnosno malim srcima. U toj pomoći naše veliko srce simbolizira sve one ljude – roditelje, liječnike, volontere, donatore i prijatelje udruge – koji zajedno stvaraju podršku i nadu za našu djecu”, rekla je gđa Dežman i nastavila:
Barbara Brzaj, prof. Ivan Malčić, Mirela Dežman i dr. Dražen Belina
“Slogan „Samo neka kuca“ kratko, ali snažno izražava život djeteta sa srčanom greškom. Dokle god srce kuca, ima nade. To je poruka upornosti, hrabrosti i života”.
Udruga Veliko srce, malom srcu jedna je od najdugovječnijih humanitarnih udruga u Hrvatskoj s tradicijom dužom od 30 godina…
Osnivač udruge prof.dr. Ivan Malčić (desno) s prof. Williamom Novickom (lijevo)
“Naša udruga osnovana je 1994. godine na inicijativu prof. dr. Ivana Malčića kako bi se u vrijeme Domovinskog rata omogućilo kvalitetnije liječenje naših najmlađih boraca. Godine 2012. u rad Udruge aktivirali su se i roditelji djece sa srčanim greškama, koji su tada prepoznali potrebu za zajedničkim djelovanjem. Kroz godine smo postali snažan oslonac roditeljima. Aktivno surađujemo s medicinskim ustanovama, pokrećemo humanitarne akcije, educiramo javnost i borimo se za prava djece sa srčanim problemima. Naša misija ostaje osigurati da svako dijete s prirođenom srčanom greškom dobije najbolju moguću priliku za zdrav i sretan život, uz puno ljubavi i podrške od zajednice”.
Koliko djece se svake godine u Hrvatskoj rodi s prirođenim srčanim greškama i kako izgleda svakodnevica obitelji koje prolaze kroz takvo iskustvo? Koji su najveći izazovi s kojima se vaši korisnici, dakle djeca i njihovi roditelji, susreću?
“Procjenjuje se da se svake godine u Hrvatskoj rodi između 350 i 500 djece s prirođenom srčanom greškom. Ukupan broj djece sa srčanim problemima u Hrvatskoj je preko 10.000”, rekla je Dežman i nastavila:
“Svakodnevica i život s djetetom koje ima prirođenu srčanu grešku uključuje niz izazova kao što su česte bolničke posjete i operacije. Zatim, integracija u odgojno-obrazovne ustanove zbog povećanog rizika od infekcija, te psihološki i emocionalni teret gdje se roditelji susreću sa strahom, neizvjesnošću i prilagodbom ostalih članova obitelji na situaciju. Ne zanemarimo i financijske izazove poput putovanja obitelji iz udaljenijih mjesta koje moraju putovati u Zagreb. Tu im često naša Udruga pomaže smještajem, budući da imamo na raspolaganju stan u Zagrebu za roditelje tijekom hospitalizacije”.
Udruga nudi podršku obiteljima na više razina – emocionalnu, informativnu i materijalnu. Koji oblik pomoći najviše traže djeca i roditelji i na koje još dodatne načine pomažete svojim članovima?
“Roditelji najčešće prvo traže informacije i emocionalnu podršku, osobito u trenucima kad dobiju dijagnozu ili ih čeka operacija djeteta. Roditeljima u tom trenutku najviše znači razgovor s nekim tko je prošao isto, tko ih može smiriti i razumjeti. Tu uskaču naši volonteri i članovi, jer nitko ne razumije njihovu situaciju bolje od onih koji su to već prošli. S druge strane, materijalna pomoć je također ključna, pogotovo za obitelji koje dolaze izvan Zagreba. Udruga pruža besplatan smještaj i obrok za roditelje čija djeca borave u bolnici. Imamo odličnu suradnju s Poliklinikom za zaštitu djece i mladih Grada Zagreba gdje naša djeca mogu dobiti u najkraćem mogućem roku kompletnu timsku obradu, od psihološke pomoći, logopedske terapije i podrške”.
Kod djece sa srčanim greškama često se govori o ‘nevidljivim junacima’, odnosno roditeljima koji se bore rame uz rame sa svojom djecom. Imate li priču koja vas je posebno dotaknula, a koju biste podijelili s našim čitateljima?
“Teško je istaknuti bilo koga jer je svaka naša priča posebna. Najljepši je osjećaj kada ste uz obitelj od prvog dana, od rođenja djeteta sa srčanom greškom i kada imate životnu privilegiju gledati kako taj mali junak raste, ide u školu i razvija se u mladu osobu koja postaje inspiracija i utjeha drugima na ovakvom životnom putu. Taj lanac sreće je pokretač svih daljnjih aktivnosti i djelovanja, kako nas roditelja volontera tako i liječnika i cijelog sustava. Da možemo i moramo biti podrška jedni drugima”.
Sport nas uči zajedništvu, strpljenju i nepredavanju. Koliko je sport bitan u životima Vaših članova i u kojem obliku djeca sa srčanim greškama uopće mogu participirati u sportu?
“Sport za djecu s prirođenim srčanim greškama često je osjetljivo, ali važno pitanje. Iako neka djeca imaju ograničenja u fizičkim aktivnostima, većina ih uz redovite kontrole i preporuke kardiologa može sudjelovati u sportu, barem u nekoj prilagođenoj formi. Za našu djecu sport nije samo fizička aktivnost, on znači uključenost i gradi samopouzdanje. Djeca koja su prošla teške operacije često se osjećaju drugačije, a kroz sport uče da ipak mogu, možda sporije, možda drugačije, ali mogu”.
Postoje li primjeri profesionalnih sportaša koji su rođeni sa srčanom greškom?
“Od onih za koje znamo da su rođeni sa srčanom greškom najpoznatiji su Shaun White, višestruki olimpijski pobjednik u snowboardingu te Mikel Arteta, bivši profesionalni nogometaš, a danas trener Arsenala”.
Udruga Veliko srce, malo srce pokrenula je, u suradnji s Dinamovom zakladom Nema predaje, humanitarnu akciju „Daruj otkucaj života“. Zbog čega je pokrenuta akcija i koliko će krajnji korisnici imati koristi od uređaja koje nabavljamo?
“Akcija „Daruj otkucaj života“ nastala je iz potrebe nedostatka suvremenih medicinskih uređaja za praćenje i liječenje djece s prirođenim srčanim greškama i time što je Zaklada prepoznala dugogodišnji rad naše Udruge i željela podržati sve koji su uključeni u liječenje naših najmlađih boraca. Djeca s tim dijagnozama često zahtijevaju kontinuirano praćenje srčanih funkcija, a dostupnost modernih telemetrijskih monitora, pulsnih oksimetara i EKG uređaja u bolnicama znači razliku između brze reakcije i potencijalnog rizika”.
“Cilj akcije je prikupiti sredstva za kupnju specijaliziranih uređaja koji će biti donirani Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb i time omogućiti bržu dijagnostiku, sigurnije liječenje i veću kvalitetu skrbi. Ono što ovu akciju čini posebnom jest i poruka zajedništva – da se sport, humanost i medicina mogu povezati za isti cilj: spašavanje dječjih života”.
Ako bi jedan navijač Dinama (ili nekog drugog kruga) sada pročitao ovaj intervju i poželio pomoći, ne samo humanitarnoj akciji, nego i Udruzi kako to može učiniti?
“Prije svega, hvala svakome tko osjeti potrebu pomoći. Ako netko želi podržati naš rad, to može učiniti na više načina. Uključivanjem u humanitarnu akciju „Daruj otkucaj života“ , volontiranjem (ako netko ima znanja, vještine ili jednostavno želju da podrži naše aktivnosti ) ili jednostavnim – širenjem svijesti o djelovanju Udruge. Ponekad je dovoljno podijeliti objavu, reći prijatelju, uključiti školu ili klub u akciju. Što više ljudi zna, to više malih srca možemo dosegnuti”.
Koja je vaša najveća želja za budućnost Udruge – i za svu djecu i njihove roditelje (obitelji) kojima pomažete?
“Zamišljamo svijet u kojem prirođena srčana greška nije prepreka, nego početna točka jedne hrabre i lijepe životne priče. Svijet u kojem sustav u potpunosti prepoznaje nevidljivi invaliditet. Naša djeca izvana izgledaju kao i njihovi vršnjaci, ali ispod majice se krije ožiljak koji je vječna medalja za život i podsjetnik kolika je vojska ljudi iza tog malog srca, od liječnika, medicinskih sestara, prijatelja, rodbine i – najvažnije – obitelji. Želimo budućnost u kojoj će se u jednoj ustanovi moći pružiti kompletna skrb za našu djecu, od operacije do rehabilitacije. Također, imamo jedan veliki, neostvareni san…a to je kamp za djecu s prirođenim srčanim greškama na kojem mora biti multidisciplinarni tim s našom djecom. Kamp koji bi obuhvaćao smještaj djece i roditelja, edukacije, skrb liječnika i radionice prilagođene i djeci i roditeljima”.
Za kraj, što biste poručili svakom “malom srcu” koje se tek rađa s izazovima – ali i svima koji imaju priliku biti njihova podrška
“Naša poruka svakom „malom srcu“: nisi sam/a i uvijek ćeš imati još jednu malu/veliku obitelj u Udruzi Veliko srce malom srcu. Možda tvoj početak nije lagan, ali tvoje srce je hrabrije nego što misliš – a uz tebe će uvijek kucati i mnoga druga, puna ljubavi i snage. Roditeljima, prijateljima, liječnicima, navijačima, volonterima – svima koji mogu biti podrška, poručujemo: vaša prisutnost mijenja živote. SAMO NEKA KUCA,” rekla nam je za kraj ovog inspirativnog razgovora Mirela Dežman.
Humanitarna akcija Daruj otkucaj života službeno je počela u ponedjeljak, 29. rujna, na Svjetski dan srca, i trajat će do 25. prosinca 2025. Sva prikupljena sredstva uplaćivat će se na posebni humanitarni račun otvoren u Zagrebačkoj banci: HR5123600001503681909.
